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脊裂是胎兒在發育過程中神經管閉合不全，部分病友須頻繁接受醫療服務；以及終生使用尿管、尿布、無法行走，每年支出從數十萬到近百萬，但因為國內盛行率約為萬分之1.1，尚不屬於罕見疾病(盛行率低於萬分之1)，造成家庭沉重的照顧負荷及龐大的經濟負擔。新北市政府自明年元旦起，補助符合資格者，每年最高6萬元住院醫療費、最高18萬元看護費，亦提供高危險孕婦免費甲型胎兒蛋白(AFP)檢查，並媒合資源提供尿管、尿袋、尿布物資。
許秘書長育寧表示，住院醫療及看護費補助方面，凡18歲以下領有重大傷病卡的脊裂兒，補助住院醫療費用每人每年最高6萬元；看護費用補助每日最高1,500元、每人每年最高18萬元。除了現行的優生保健減免及補助以外，設籍本市曾孕育過脊裂兒之婦女再次懷孕時，提供免費甲型胎兒蛋白(AFP)檢查。另外再媒合社會福利資源，提供脊裂者尿管、尿袋、尿布物資。
維生素B9(又稱葉酸)是胎兒腦部和脊柱發育不能缺少的營養素，食物當中包括深色蔬菜以及胡蘿蔔、南瓜、馬鈴薯、酵母、牛奶、肝臟、蛋黃和全麥穀類，都含有葉酸。鼓勵懷孕前或懷孕初期多多補充葉酸，部分先天性畸形可透過產前檢查，需定期產前檢查，迎接健康可愛的新生命。
脊裂是妊娠過程中胚胎脊椎管閉合不完全，每位嬰兒因神經受損的範圍與程度不同而會有輕重之分。有的患童初期不會有什麼症狀，直到長高牽扯到脊髓後，才會有症狀出現，嚴重的會導致下肢癱瘓及大小便失禁，須透過骨科、神經外科、泌尿科手術以與復健治療，以減緩退化速度及訓練平衡協調能力和行走的肌耐力。家屬因每日需幫孩子導尿7、8次，且終生使用尿管、尿布、醫療復健費用等，依病情的不同，家長的花費估計每月3到8萬，每年高達36到96萬，是絕多數家庭所無法承受的重擔。
資料詳洽：
新北市政府社會局 兒童少年福利科 科長 楊文智(02)29603456分機3649
新北市政府衛生局 健康管理科 科長 林惠萍(02)22577155分機1611
附件：1051223新北市衛生局脊柱裂記者會新聞稿
照片：
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資料來源：新北市政府衛生局
