關懷罕病病友用藥權益

前一陣子，由國外傳回國內而蔚為風潮的「冰桶挑戰」活動，其用意是為了喚醒人們對肌萎縮性脊髓側索硬化症（也稱漸凍人）病患的注意，也希望大家能多關心其他罕見疾病的患者。

因為罹患罕見疾病的人數相對稀少，整個市場資源也少，所以罕病病人要取得治療相關的藥品或特殊營養食品較不容易，而為了協助醫院及病人能夠更快速取得藥物使用，並讓全國各醫院藥師清楚了解，對於藥品專案進口的相關法令，10月21日國民健康署於中國醫藥大學附設醫院舉辦「罕見疾病藥物研討會」。

食品藥物管理署藥品組技士王亮欽，針對罕見疾病藥物專案進口法令規定來說明，從剛開始如何申請藥品專案進口，到整個海關查驗所需準備的資料，常見申請的缺失小細節等等。接著由此次東道主，中國醫藥大學附設醫院藥劑部主任謝右文，來說明醫院罕見疾病藥物之引進與缺藥處理，並以自家醫院執行罕藥申請進口的過程，向大家分享點點滴滴寶貴的經驗，讓其他醫院藥師在往後遇到類似情況時，能不重蹈覆轍。

此次研討會也邀請到罕見疾病基金會中部辦事處主任陳虹惠，和國民健康署罕見疾病醫療補助專案辦公室組長蔡安津，分別就罕病基金會提供服務和醫療相關補助，做簡短而精闢的說明，最後則介紹罕見疾病物流中心，讓與會的醫療人員，都能清楚知道物流中心能提供的服務網絡，且該中心還備有10項罕見疾病藥物，能提供緊急藥品需求，讓病人能即時取得藥品，不至於有缺藥的風險。

罕見疾病的病友在整體自由市場的機制下，相對來講算是弱勢中的弱勢，要如何確保病人本身用藥權益，需要你我更多關懷。