關心罕病病人用藥，改善罕藥認定及核價流程

衛生福利部向以促使罕病病友能獲得完善的醫療服務為職責，於89年公布施行「罕見疾病防治及藥物法」，是世界第四個立法保障罕見疾病病人的國家。食品藥物管理署秉持守護罕病病人醫療用藥人權之宗旨，與國民健康署及中央健保署共同執行罕見疾病及其藥物之認定、審議，簡化罕病用藥查驗登記流程，並給予罕見疾病用藥適當給付，落實對罕病病人之各項醫藥照護。

以往罕見疾病用藥之健保給付核價，須俟罕見疾病及藥物審議會藥物小組討論，再送罕見疾病及藥物審議會審議，並經公告認定為罕見疾病用藥後，始得進入健保給付核價作業。為縮短罕見疾病用藥認定公告後，至健保核價給付期間之落差，食品藥物管理署、中央健保署、國民健康署共同研議加速流程，自103年6月起，凡經罕見疾病及藥物審議會藥物小組會議討論，建議認定為罕見疾病用藥者，食品藥物管理署即會主動通知廠商進行健保給付核價申請作業，此方式至少可較現行作業縮短約6個月作業時程，朝向罕藥公告認定及健保收載時程同步之目標邁進。