| 十一歲的向泓霖，是全球使用罕見疾病「陣發性夜間血紅素尿症（簡稱PNH）」新藥最小的患者，靠藥物暫時正常生活的他，月底將斷藥，媽媽心痛表示，「如果真的不行，要抱著孩子一起走」，天真的他接口：「不能丟下爸爸，要三人一起去天堂！」童言道盡罕病家庭的辛酸。
向泓霖同時罹患「毛毛樣腦血管疾病」與PNH兩種罕見疾病。「毛毛樣」患者的血管隨時有腦缺血或腦出血危險，症狀就像中風，八歲那年到台大，半年內經歷兩次大手術，在頭上開了四條長長的傷口修補血管。
罹患罕病「毛毛樣腦血管疾病」的向泓霖，因頭部血管破裂兩度開刀，留下四道長長的傷口，媽媽林小月滿是不捨。
治療過程中，霖霖仍不時頭痛、全身無力，醫師懷疑有其他疾病，手術後三個月又診斷出血液疾病PNH。
「連醫生都說從沒見過兩種罕病在同個孩子身上，我不懂老天為什麼這樣對他！」爸爸向子發說，PNH發病時，霖霖完全吃不下，一度瘦到皮包骨只剩廿多公斤，媽媽林小月每天垂淚，服用新藥後情況改觀。
向泓霖視力慢慢恢復，雖只剩四分之一，但他已能臉貼著畫紙，做他最愛的事；兩年來每隔一周就要北上用藥，但家人知道，這種藥「王永慶的兒子才吃得起。」
向爸爸曾試著問醫師，醫師說「成人大概一年要上千萬元」，向爸爸在心裡計算，就算把所有家當都賣了，也不夠兒子吃藥一年。
向泓霖最愛畫畫，畫中沒有病痛，只有他與爸爸開心玩槍戰。
過去都是藥廠提供免費試用藥，去年健保把PNH列為罕病，家人一度滿懷希望，認為健保應很快能給付，沒想到醫師突然宣布「藥只能吃到十一月底」。
「我聽到時整個人都傻了！」媽媽林小月說，目前醫師為霖霖減藥，想試試停藥後霖霖能撐多久，「要怎麼試？孩子的命只有一條！」
不生病時，向泓霖活潑開朗，疾病影響到他視力與智力，同學笑他「瞎子」、「腦殘」，但爸爸鼓勵他「要知道自己與眾不同」，霖霖很聽話「我不理他們」，只要能畫畫與玩他最愛的車子，臉上總是掛著燦爛笑容。
「我知道他一輩子不會好，我們只有卑微的希望，就是讓他活下去！」向爸說，但隨著斷藥，卑微的願望變得遙不可及，「媽媽，不要難過啦，真的沒藥，我們就在天堂相聚」霖霖還是笑著說。 |
資料來源：聯合新聞網
